PaceaRaising Migraine Standards

Wat is Pacea

Wij zijn een warme gemeenschap én kennisplatform voor en door mensen met migraine.. Onze filosofie is dat de juiste leefstijl migraine kan verbeteren. Wij helpen jou deze leefstijl te ontdekken. 

Word jij ook lid van onze migraine leefstijlgemeenschap?

Meld je dan aan voor onze gratis nieuwsbrief

Ik had nooit gedacht dat het praten met lotgenoten zo fijn kon zijn…

Oprichters

Heading photo

Wardell

Medisch deskundige

Als neuroloog-in-opleiding heb ik veel ervaring met migraine. 
Ik geloof dat de juiste leefstijl migraine kan verbeteren.

Heading photo

Marisha

Ervaringsdeskundige

Als ervaringsdeskundige weet ik dat leven met migraine lastig kan zijn.
Het is mijn missie om migraine bespreekbaar te maken.

FAQ

  • Wat is migraine?

    Migraine is een hoofdpijnsyndroom, waarbij mensen eenzijdige of dubbelzijdige vaak hevige, bonkende hoofdpijn. Een aanval van migraine duurt gemiddeld 1-3 dagen en kan gepaard gaan met misselijkheid, braken en overgevoeligheid voor licht, geluid of geuren. Mensen kunnen tijdens een aanval zo ziek zijn dat ze een dag of langer het bed niet uit kunnen.
    In een minderheid van de gevallen hebben mensen ook aura’s direct voorafgaand of aan het begin van de aanval. Aura’s zijn lichamelijke waarnemingen zoals lichtflitsen, schitteringen, kartelpatronen of bepaalde geuren. Deze breiden zich vaak uit gedurende 5-10 minuten en doven dan vanzelf weer uit. Het kan ook zijn dat mensen langer van tevoren bepaalde signalen ontvangen dat er een migraineaanval aan zit te komen. Deze tekenen noem je prodromen. Voorbeelden hiervan zijn weerzin tegen bepaald eten of drinken (zoals koffie) of overmatig geeuwen.
    Migraine komt veel voor: ongeveer 15% van de mensen heeft last van migraine en komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Naast migraine zijn ook spanningshoofdpijn en medicatieafhankelijke hoofdpijn belangrijke oorzaken van hoofdpijn. 
    Het is nog niet duidelijk waar migraine door ontstaat. Eén van de theorieën is het dat het verwijden van bloedvaten in de hersenen deze hoofdpijn veroorzaakt. Een argument voor deze theorie is dat bloeddrukmedicatie een effectieve behandeling kan zijn. Andere studies spreken deze theorie echter weer tegen. Experts gaan ervanuit dat migraine een combinatie is van erfelijkheid en omgevingsfactoren. Helaas is het erg lastig om een geneesmiddel te maken voor een aandoening waarvan je de precieze oorsprong niet kent. Daarentegen zijn er een aantal zaken die we wél weten van migraine. Zo komt migraine vaker binnen families voor. Migraine komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. Dit verschil is mogelijk te verklaren doordat hormonen een belangrijke rol te spelen bij migraineaanvallen. Zo hebben vrouwen een toename van aanvallen rondom de menstruatie, de zogenaamde ‘menstruele migraine’. 
    Leefstijl kan van invloed zijn op de hoeveelheid en ernst van migraineaanvallen. Punten waar je zelf op kan letten zijn:- Voorkómen en verminderen van stress- Voldoende beweging (150 minuten matig-intensieve beweging per week volgens de Nederlandse Norm Gezond Bewegen)- Regelmatige tijden eten- Regelmatige bedtijden- Voldoende slaap
    Bij een groep migrainepatiënten lijken bepaalde voedingsmiddelen aanvallen te kunnen uitlokken. Dit lijkt echter persoonsgebonden. Bij ernstige vormen van migraine die niet goed reageren op leefstijlaanpassingen of medicatie kan een ketogeen dieet worden overwogen. Dat is een strikt dieet zonder koolhydraten, met weinig eiwitten en veel vetten. Het volgen van een ketogeen dieet is erg zwaar en moet gecontroleerd worden. Begin hier dus alleen aan in overleg met een arts.
    Andere leefstijladviezen die bij kunnen dragen aan het verbeteren van hoofdpijn zijn voldoende slaap, het vermijden van cafeïne en het verminderen van schermtijd (tijd achter een beeldscherm). Slaapbehoefte is heel persoonlijk; de één heeft veel slaap nodig, de ander maar weinig. Zelf weet je het beste hoeveel uur slaap jij nodig hebt. Een algemeen advies is om minimaal 8-9 uur per nacht te slapen. Wat de maximale hoeveelheid schermtijd per dag zou moeten zijn is niet duidelijk. Mensen met migraine worden geadviseerd zo min mogelijk achter een beeldscherm te zitten. Een ander advies kan zijn om minstens twee uur voor het slapen gaan niet meer achter een beeldscherm zit, omdat dit de slaap kan verstoren. 
    Het is bekend dat mensen met migraine soms meerdere soorten hoofdpijn tegelijk hebben. Meestal is er een combinatie van migraine met spanningshoofdpijn en medicatie-afhankelijke hoofdpijn. Het is erg moeilijk om daar onderscheid in te maken, dus laat je vooral onderzoeken door je eigen huisarts of neuroloog; een goede behandeling begint bij een goede diagnose!
  • Gebruik ik de juiste medicatie? En neem ik deze op de juiste manier?

    Bij migraine worden twee types medicatie gebruikt: aanvalsmedicatie en onderhoudsmedicatie. Aanvalsmedicatie wordt ingenomen ten tijde van de hoofdpijnaanval en is bedoeld om een migraineaanval te stoppen. Onderhoudsmedicatie wordt regelmatig ingenomen, meestal dagelijks, en is bedoeld om de hoeveelheid en ernst van migraine te verminderen.

    Aanvalsmedicatie wordt meestal laagdrempelig gestart bij migrainehoofdpijn. Het is belangrijk om deze medicatie op het juiste moment in te nemen, namelijk wanneer de migrainehoofdpijn nét op begint te komen. Wanneer aanvalsmedicatie te laat wordt ingenomen, kan dit tot verminderd effect op de hoofdpijn leiden. Hierdoor kan de migraine binnen een dag terugkomen, wat ‘recurrence’ wordt genoemd. Recurrence kan ook optreden wanneer de aanvalsmedicatie onvoldoende sterk is. In dit geval kan de dokter ervoor voor kiezen om de dosering van de aanvalsmedicatie op te hogen of een ander medicijn te proberen.

    Voorbeelden van aanvalsmedicatie zijn (in oplopende volgorde van sterkte):
    - Paracetamol
    - NSAIDs, zoals ibuprofen en diclofenac
    - Triptanen, zoals sumatriptan, rizatriptan en eletriptan

    Onderhoudsmedicatie is een medicijn wat dagelijks wordt ingenomen met het doel om zowel de hoeveelheid als de ernst van de migraineaanvallen te verminderen. Over het algemeen wordt onderhoudsmedicatie als succesvol beschouwd, wanneer de frequentie van de migraineaanvallen met minimaal de helft zijn afgenomen. Het starten van onderhoudsmedicatie wordt meestal overwogen, wanneer mensen minimaal twee migraineaanvallen per maand hebben.

    Voorbeelden van onderhoudsmedicatie zijn (in volgorde van meest naar minst gunstig bijwerkingenprofiel):
    - Candesartan
    - Propranolol
    - Metoprolol
    - Topiramaat
    - Valproaat
    - Flunarizine
    - Amitriptyline
    - Pizotifeen

    Een nieuw soort onderhoudsmedicatie is de zogenaamde ‘anti-CGRP-medicatie’. Deze groep medicijnen bevatten antilichamen tegen het lichaamseigen CGRP-eiwit. Hoewel er in wetenschappelijke studies goede resultaten van deze medicijnen op migraine worden beschreven bij bepaalde mensen, wordt het vooralsnog niet vergoed door de zorgverzekeraar. Vanwege de hoge kosten is er een maatschappelijke discussie gaande over over welke patiënten met migraine wanneer in aanmerking zouden moeten komen voor dit medicijn. Omdat de anti-CGRP-medicatie recent ontworpen is, zijn ook de lange termijn gevolgen voor het lichaam nog niet bekend.

    Het voordeel van onderhoudsmedicatie ten opzichte van aanvalsmedicatie is dat onderhoudsmedicatie migraineaanvallen kan voorkómen, terwijl aanvalsmedicatie slechts een migraineaanval kan stoppen als deze al bezig is. Het nadeel van onderhoudsmedicatie is dat deze meestal dagelijks moet worden ingenomen met kans op dagelijkse bijwerkingen. De afweging om aanvals- en of onderhoudsmedicatie te starten is erg persoonlijk en deze keuze wordt dan ook gemaakt in overleg met de eigen arts.
  • Mijn medicatie tegen migraine werkt niet. Hoe kan dat komen?

    ● Onjuiste diagnose: een goede behandeling begint bij een goede diagnose. Verschillende hoofdpijnsyndromen zijn soms echter moeilijk van elkaar te onderscheiden. De neuroloog is de expert op het gebied van hoofdpijnsyndromen. Heb je veel last van hoofdpijn en kom je er niet uit met medicatie? Dan kan het de moeite waard zijn om je naar een neuroloog door te laten verwijzen.
    ● Meerdere hoofdpijnsyndromen: soms hebben mensen meerdere vormen van hoofdpijn tegelijkertijd. De meest voorkomende type hoofdpijnsyndromen zijn spanningshoofdpijn, migraine en medicatieovergebruikshoofdpijn. Elk hoofdpijnsyndroom heeft zijn eigen behandeling. Ook hier kan de neuroloog meer duidelijkheid over geven en zo nodig behandeling voor inzetten.
    ● Ongunstige leefstijl: factoren die een migraineaanval kunnen veroorzaken worden ook wel ‘triggers’ genoemd. De best uitgezochte triggers op het gebied van leefstijl die een migraineaanval kunnen veroorzaken zijn stress en ontspanning na stress (“let-down migraine”). Daarnaast zijn er in de wetenschappelijke literatuur nog andere triggers beschreven, zoals bepaalde voedingsstoffen (chocolade, rode wijn, oude kaas, etc.), gebrek aan lichaamsbeweging, vermoeidheid, weersinvloeden en luchtdrukverschillen. Van de meeste triggers is nog onvoldoende wetenschappelijk aangetoond dat deze een rol spelen bij migraine. Deze triggers zijn waarschijnlijk moeilijk omwetenschappelijk aan te tonen, omdat migraine een complexe ziekte, waarbij verscheidene persoonsgebonden factoren een rol spelen. Desalniettemin zijn er in praktijk wel degelijk mensen welke hun migraine hebben verbeterd dankzij de juiste leefstijl. Zie hiervoor ook onze “leefstijlsuccesverhalen”. [Marmura MJ. Triggers, Protectors, and Predictors in Episodic Migraine. Curr Pain Headache Rep. 2018 Oct 5;22(12):81. doi: 10.1007/s11916-018-0734-0. PMID: 30291562].
    ● Angst voor een migraineaanval: De heftigheid van een migraineaanval kan leiden tot een angst voor aanvallen. Deze angst zorgt voor stress wat op zichzelf weer kan leiden tot meer migraineaanvallen. Dit kan zorgen dat je in een vicieuze cirkel terecht komt van angst, stress en migraineaanvallen. Als je veel last hebt van angst voor migraineaanvallen, kan het zinvol zijn om contact op te nemen met een psycholoog om deze angst te helpen bestrijden. Dit kan een psycholoog doen door middel van cognitieve gedragstherapie. Deze behandeltechniek is wetenschappelijk bewezen effectief in de preventie van migraineaanvallen.[https://americanheadachesociety.org/news/cognitive-behavioral-therapy-for-migraine-qa/]
    ● Nog niet de juiste medicatie of verkeerd gebruik hiervan: niet iedereen met migraine reageert hetzelfde op elk medicijn. Blijf dus positief en geef elk nieuw middel een eerlijke kans. Overleg met jouw behandelend huisarts of neuroloog welk medicijn het beste bij je past. Let erop dat elk medicijn bijwerkingen kan hebben. Zoek naar het middel met de kosten-baten verhouding. Daarnaast is het belangrijk om medicatie goed in te nemen. Met name bij gebruik van aanvalsmedicatie (triptanen, zoals bijvoorbeeld sumatriptan) gaat dit nog wel eens mis. Het algemene advies bij aanvalsmedicatie is om deze in te nemen net als je de hoofdpijn op voelt komen. Hoe langer je wacht, des tekleiner de kans om een migraineaanval te doorbreken. [Ashina M, Buse DC, Ashina H, Pozo-Rosich P, Peres MFP, Lee MJ, Terwindt GM, Halker Singh R, Tassorelli C, Do TP, Mitsikostas DD, Dodick DW. Migraine: integrated approaches to clinical management and emerging treatments. Lancet. 2021 Mar 25:S0140-6736(20)32342-4. doi: 10.1016/S0140-6736(20)32342-4. Epub ahead of print. PMID: 33773612].
    ● Acceptatie en verwachtingen: zowel acceptatie van de ziekte als je verwachtingen van medicatie zijn belangrijke factoren bij succes van therapie. Migraine is een chronische ziekte waar nog geen genezing voor bestaat. Het is een ziekte welke je gedurende je gehele leven bij je zal dragen. Door de ziekte niet te accepteren en een plek te geven in je leven, is het mogelijk dat je situaties veroorzaakt waardoor de migraine erger wordt dan deze hoeft te zijn. Een voorbeeld is iemand die ondanks zijn/haar migraineaanval maar door blijft werken tot ze daarna drie dagen ziek op bed ligt van de migraine. Een ander voorbeeld is iemand die ondanks zijn/haar migraine in een stressvolle baan blijft en daarmee een ongunstige leefstijl onderhoudt met als gevolg een hoge aanvalsfrequentie van migraine. Als je migraine accepteertals onderdeel van wie je bent, maak je de weg vrij om bewuster met je leefstijl om te gaan en daardoor wellicht meer controle te krijgen over je migraine. Ook verwachtingen zijn belangrijk bij de behandeling van migraine. Het is helaas niet realistisch om noch van een gezonde leefstijl noch van medicatie te verwachten dat je daardoor nooit meer migraineaanvallen zal krijgen. Uitzonderingen daar gelaten zullen mensen altijd wel een hoeveelheid migraineaanvallen overhouden. Voor de arts wordt onderhoudsmedicatie over het algemeen succesvol beschouwd, wanneer deze de migraineaanvallen met ongeveer de helft doet verminderen. Hoe ziet een succesvolle behandeling er voor jou uit? Hoeveel procent minder migraineaanvallen moet een therapie opleveren? Het is uiterst zinvol om deze vraag samen met jouw behandelend arts te beantwoorden. Aan de hand van dit antwoord kan je vervolgens jouw behandelingen op succes gaan beoordelen.
  • Is een gezonde leefstijl bij de behandeling van migraine wetenschappelijk bewezen?

    Helaas zijn er weinig leefstijlgerelateerde behandelingen hard wetenschappelijk bewezen effectief tegen migraine. Waarschijnlijk komt dit omdat migraine een complexe ziekte, waarbij verscheidene persoonsgebonden factoren een rol spelen. De “American Headache Society” geeft aan dat cognitieve gedragstherapie, biofeedbacktherapie en ontspanningstherapie wetenschappelijk bewezen effectief zijn (graad A) in het verminderen van de hoeveelheid migraineaanvallen.

    Van veel leefstijlgerelateerde behandelingen, zoals yoga en mindfulness, is een gunstig effect op migraine helaas nog niet hard wetenschappelijk bewezen. Adviezen berusten dan ook op anekdotisch bewijs of de mening van experts. Desondanks zijn er in praktijk wel degelijk mensen welke hun migraine hebben verbeterd met behulp van de juiste leefstijl. Zie hiervoor ook onze “leefstijlsuccesverhalen”.
    [Ashina M, Buse DC, Ashina H, Pozo-Rosich P, Peres MFP, Lee MJ, Terwindt GM, Halker Singh R, Tassorelli C, Do TP, Mitsikostas DD, Dodick DW. Migraine: integrated approaches to clinical management and emerging treatments. Lancet. 2021 Mar 25:S0140-6736(20)32342-4. doi: 10.1016/S0140-6736(20)32342-4. Epub ahead of print. PMID: 33773612].
  • Wat zijn leefstijladviezen voor migraine?

    ● Rust en regelmaat: probeer je dagen zoveel mogelijk op dezelfde manier in te delen. Ga dagelijks dezelfde tijd naar bed en sta dezelfde tijd op, ook in het weekend. Eet en sport dagelijks/wekelijks op vaste momenten.● Vermijd of verminder stress: stress en ontspanning na stress zijn bekende triggers van een migraineaanval. Probeer stress waar mogelijk te voorkómen en anders hier op een goede manier mee om te gaan.● Slaap voldoende: dit is afhankelijk van je slaapbehoefte, maar ligt voor de meeste mensen tussen de 8-9 uur slaap per dag.● Drink voldoende: drink minimaal 2 liter vocht per dag, bij voorkeur water. Let op dat sommige dranken, bijvoorbeeld alcohol, juist zorgen voor uitdroging.● Sport voldoende: overgewicht is in studies geassocieerd met meer migraineaanvallen. Het lijkt dus zinvol om overgewicht te bestrijden door o.a. voldoende te sporten. Probeer dan ook wekelijks minimaal 150 minuten matig-intensief te bewegen (Nederlandse Norm Gezond Bewegen).● Vermijd uitlokkende voedingsstoffen: mochten bepaalde voedingsstoffen jouw migraineaanvallen uitlokken, probeer deze dan uiteraard zoveel mogelijk te vermijden. In het algemeen worden producten welke caffeïne (koffie en Coca-Cola), theïne (de meeste thee behalve rooibos), aspartaam (energiedranken) en Ve-Tsin (MSG, smaakversterker in Chinese keuken) bevatten afgeraden. ● Schermtijd: probeer zo min mogelijk tijd achter een beeldscherm te zitten (televisie, telefoon en computer). 
  • Wat is de rol van fysiotherapie bij migraine?

    Zowel in praktijk als bij wetenschappelijk onderzoek zijn er wisselende resultaten beschreven van fysiotherapie op migraine. Desalniettemin kan fysiotherapie, en in het bijzonder manuele therapie, voor de hoofd-halsregio een waardevolle toevoeging zijn in de behandeling van patiënten met pijnklachten als gevolg van migraine.

    Een gevolg van migraine is een verhoogde spanning en gevoeligheid van de spieren in de hoofd-halsregio. Hierdoor kan een extra trigger ontstaan die hoofdpijn veroorzaakt. Dit is een dubbelzijdige hoofdpijn vanuit de nek, die nog bovenop de migraine komt. Tevens is het zo dat bij migraine de pijngevoeligheid in het gehele lichaam is verhoogd. Dit wordt centrale sensitisatie genoemd. Iemand zal dus sneller pijn ervaren, waar hij deze normaal niet zou voelen. Zo kan een verhoogde spierspanning in de nek, die normaal gesproken niet pijnlijk is, bij een migrainepatiënt nu juist extra pijnlijk zijn en meer hoofdpijn veroorzaken. Ook kan deze spierspanning zowel een oorzaak als een gevolg van de hoofdpijn zijn. Juist op dit gebied kan de fysio- en manueeltherapeut een grote rol spelen.

    De fysiotherapeut is de specialist van het houdings- en bewegingsapparaat. De fysiotherapeut is dus bij uitstek opgeleid om de houding te verbeteren en ervoor te zorgen dat houdingen voldoende worden afgewisseld. Hiervoor zal goede houdings- en bewegingsinstructie en actieve oefentherapie gegeven worden. Daarnaast zal de fysiotherapeut leefstijladviezen geven om uw belastbaarheid zo hoog mogelijk te houden, en dus de pijngevoeligheid af te laten nemen. Daarnaast kan hij/zij door middel van mobiliserende technieken de hoofd-halsregio beweeglijker maken, en de spierspanning verminderen. De manueeltherapeut kan hier manipulaties voor gebruiken. Zo kan de fysiotherapeut snel en doeltreffend inspelen op uw hulpvraag.

    Samengevat: De fysiotherapeut kan de migraine niet wegnemen, maar door middel van leefstijladviezen, houdings- en bewegingsinstructie, en manuele technieken de mate van hoofd- en nekpijn en de frequentie van migraine verminderen.

    https://www.hoofdpijnrotterdam.nl

Dit kan Pacea voor je betekenen

Nieuwsbrief

Ben jij benieuwd naar interessante weetjes, columns of leefstijlsuccesverhalen over migraine? Schrijf je dan in voor onze gratis maandelijkse nieuwsbrief!

Clubhouse

Kan jij migraine-tips gebruiken? Volg onze maandelijkse room op Clubhouse en praat (of luister) mee! 

Wandelen tegen migraine

Wist je dat voldoende lichaamsbeweging migraine verbeteren? Wij organiseren wekelijks een wandeling voor mensen met migraine.Wandel gezellig met ons mee en leer leuke, nieuwe mensen kennen. 

Stoppen met pijnstillers

Heb je migraine en moet je stoppen met pijnstillers? Ons coachingstraject ondersteunt jou waar je dat nodig hebt!

"If you want to go fast, go alone. 
If you want to go far, go together.”

Dit levert lidmaatschap bij Pacea je op

Positieve gemeenschap

Kennisplatform

Focus op leefstijl

Vernieuwende workshops

Wil je nog iets weten? Vraag het ons!

Bedankt voor je bericht

Wij proberen jouw bericht zo snel mogelijk te beantwoorden.

Can't send form.

Please try again later.

“Your illness does not define you. Your strength and courage do.”

Testimonials

  • Piet

    “Via Clubhouse ben ik voor het eerst in aanraking gekomen Pacea, welke opgericht is door Wardell en Marisha. De Migraine club van Pacea voelde direct al als thuiskomen, de herkenning en erkenning was enorm groot. Ik had nooit verwacht dat het praten met lotgenoten zo fijn kon zijn."