PaceaRaising Migraine Standards

Wat is Pacea

Een warme gemeenschap voor en door mensen met migraineEen wetenschappelijk kennisplatform om de juiste leefstijl te ontdekken.Een plek écht voor jou
Het is onze visie dat iedereen migraine kan behandelen met de juiste leefstijl.Het is onze missie om de juiste leefstijl toegankelijk te maken voor iedereen met migraine.

Ik had nooit gedacht dat het praten met lotgenoten zo fijn kon zijn

Oprichters

Heading photo

Wardell

Inhoudsdeskundige

Als neuroloog-in-opleiding heb ik veel ervaring met migraine. 
Ik geloof dat de juiste leefstijl migraine kan verbeteren.

Heading photo

Marisha

Ervaringsdeskundige

Als ervaringsdeskundige weet ik dat leven met migraine lastig kan zijn.
Het is mijn wens om migraine bespreekbaar te maken.

FAQ

  • Wat is migraine?

    Migraine is een hoofdpijnsyndroom dat zich kenmerkt door aanvallen van een- of dubbelzijdige, vaak hevig bonkende hoofdpijn. Een aanval van migraine duurt 1 tot 3 dagen en kan gepaard gaan met misselijkheid, braken en overgevoeligheid voor licht, geluid of geuren. Mensen kunnen tijdens een aanval zo ziek zijn dat ze een dag of langer het bed niet uit kunnen.
    In een minderheid van de gevallen hebben mensen aura’s direct voorafgaand of aan het begin van de hoofdpijn. Aura’s zijn lichamelijke gewaarwordingen zoals lichtflitsen, schitteringen, kartelpatronen of bepaalde geuren. Deze breiden zich vaak uit gedurende 5 tot 10 minuten en doven dan vanzelf weer uit. Het kan ook zijn dat mensen langer van tevoren bepaalde signalen ontvangen dat er een migraineaanval aan zit te komen; de zogenaamde 'prodromen'. Voorbeelden hiervan zijn weerzin tegen bepaald eten of drinken (zoals koffie), vermoeidheid of overmatig geeuwen.
    Migraine komt veel voor: ongeveer 15% van de mensen heeft last van migraine. Migraine komt vaker binnen families voor en meer bij vrouwen dan bij mannen. Dit verschil is mogelijk te verklaren doordat hormonen een belangrijke rol te spelen bij migraineaanvallen. Zo hebben vrouwen een toename van aanvallen rondom de menstruatie, de zogenaamde ‘menstruele migraine’.  
    Het is nog niet duidelijk waardoor migraine ontstaat. Aangenomen wordt dat het 'trigeminovasculaire complex' een belangrijke rol speelt; activatie van dit complex van zenuwcellen en bloedvaten in de hersenen zou o.a. leiden tot een steriele ontsteking van de hersenvliezen en hoofdpijn. 
    Waarom de één wel migraine heeft en de ander niet is ook nog onduidelijk. Experts gaan ervan uit dat migraine een combinatie is van erfelijkheid en omgevingsfactoren.  
    Leefstijl kan van invloed zijn op de hoeveelheid en ernst van migraineaanvallen. Punten waar je zelf op kan letten zijn:- Voorkómen en verminderen van stress- Voldoende beweging (150 minuten matig-intensieve beweging per week volgens de Nederlandse Norm Gezond Bewegen)- Regelmatige tijden eten- Regelmatige bedtijden- Voldoende slaap
    Bij een groep migrainepatiënten lijken bepaalde voedingsmiddelen aanvallen te kunnen uitlokken. Mogelijk zijn deze voedingsmiddelen specifiek voor iemand en zijn/haar migraine. Bij ernstige vormen van migraine die niet goed reageren op leefstijlaanpassingen of medicatie kan een ketogeen dieet worden overwogen. Dat is een strikt dieet zonder koolhydraten, met weinig eiwitten en veel vetten. Dit is (nog) niet wetenschappelijk bewezen effectief is voor de behandeling van migraine. Desalniettemin zijn er wel degelijk mensen die hier goed op reageren. Het volgen van een ketogeen dieet is erg zwaar en moet gecontroleerd worden. Begin hier dus alleen aan in overleg met een arts. 
    Andere leefstijladviezen die bij kunnen dragen aan het verbeteren van hoofdpijn zijn voldoende slaap, het vermijden van cafeïne en het verminderen de hoeveelheid tijd achter een beeldscherm (de 'schermtijd'). Slaapbehoefte is heel persoonlijk; de één heeft veel slaap nodig, de ander maar weinig. Zelf weet je het beste hoeveel uur slaap jij nodig hebt. Een algemeen advies is om minimaal 8-9 uur per nacht te slapen. Wat de maximale hoeveelheid schermtijd per dag zou moeten zijn is niet duidelijk. Mensen met migraine worden geadviseerd zo min mogelijk achter een beeldscherm te zitten. Een ander advies kan zijn om minstens twee uur voor het slapen gaan niet meer achter een beeldscherm te zitten, omdat dit de slaap kan verstoren. 
    Naast migraine zijn ook spanningshoofdpijn en medicatieafhankelijke hoofdpijn belangrijke oorzaken van hoofdpijn. Het is niet altijd eenvoudig om deze van elkaar te onderscheiden. Daarnaast kan iemand meerdere, verschillende hoofdpijnsyndromen tegelijk hebben. Laat je daarom bij hoofdpijnklachten vooral onderzoeken door je eigen huisarts of neuroloog; een goede behandeling begint bij een goede diagnose!
  • Gebruik ik de juiste medicatie? En neem ik deze op de juiste manier?

    Bij migraine worden twee types medicatie gebruikt: aanvalsmedicatie en onderhoudsmedicatie. Aanvalsmedicatie wordt ingenomen ten tijde van de hoofdpijnaanval en is bedoeld om een migraineaanval te stoppen. Onderhoudsmedicatie wordt regelmatig ingenomen, meestal dagelijks, en is bedoeld om de hoeveelheid en ernst van de migraine te verminderen. Aanvalsmedicatie wordt meestal laagdrempelig gestart bij migraine. Het is belangrijk om deze medicatie op het juiste moment in te nemen, namelijk wanneer de migrainehoofdpijn nét op begint te komen. Wanneer aanvalsmedicatie te laat wordt ingenomen, kan dit tot verminderd effect op de hoofdpijn leiden. Hierdoor kan de migraine binnen een dag terugkomen, wat ‘recurrence’ wordt genoemd. Recurrence kan ook optreden wanneer de aanvalsmedicatie onvoldoende sterk is. In dit geval kan de huisarts of neuroloog ervoor voor kiezen om de dosering van de aanvalsmedicatie op te hogen of een ander medicijn te proberen.   Voorbeelden van aanvalsmedicatie zijn (in oplopende volgorde van sterkte): - Paracetamol- NSAIDs (ibuprofen, naproxen, diclofenac, etc.)- Triptanen (sumatriptan, rizatriptan, eletriptan, etc.) Onderhoudsmedicatie is een medicijn wat dagelijks wordt ingenomen met het doel om zowel de hoeveelheid als de ernst van de migraineaanvallen te verminderen. Over het algemeen wordt onderhoudsmedicatie als succesvol beschouwd, wanneer de frequentie van de migraineaanvallen met minimaal de helft is afgenomen. Het starten van onderhoudsmedicatie wordt overwogen, wanneer mensen minimaal twee migraineaanvallen per maand hebben.  Voorbeelden van onderhoudsmedicatie zijn (in volgorde van meest naar minst gunstig bijwerkingenprofiel):- Candesartan- Propranolol- Metoprolol- Topiramaat- Valproaat- Flunarizine- Amitriptyline- Pizotifeen Een nieuw soort onderhoudsmedicatie is de zogenaamde ‘anti-CGRP-medicatie’. Deze groep medicijnen bevat antilichamen tegen het lichaamseigen CGRP-eiwit. Hoewel er in wetenschappelijke studies goede resultaten van deze medicijnen op migraine worden beschreven bij bepaalde mensen, wordt het vooralsnog alleen vergoed door de zorgverzekeraar bij chronische migraine onder een aantal voorwaarden. Vanwege de hoge kosten is er op het moment van schrijven een maatschappelijke discussie gaande over welke patiënten met migraine wanneer in aanmerking zouden moeten komen voor dit medicijn. Omdat de anti-CGRP-medicatie recent ontworpen is, zijn ook de lange termijn gevolgen voor het lichaam nog niet bekend.  Het voordeel van onderhoudsmedicatie ten opzichte van aanvalsmedicatie is dat onderhoudsmedicatie een migraineaanval kan voorkómen, terwijl aanvalsmedicatie slechts een migraineaanval kan afbreken. Het nadeel van onderhoudsmedicatie is dat deze vaak dagelijks moet worden ingenomen met kans op dagelijkse bijwerkingen. De afweging om aanvals- en of onderhoudsmedicatie te starten is erg persoonlijk en deze keuze wordt dan ook gemaakt in overleg met de eigen huisarts of neuroloog.
  • Is een gezonde leefstijl bij de behandeling van migraine wetenschappelijk bewezen?

    Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat een gezonde leefstijl een positief effect kan hebben op migraine. Het is wel zo dat sommige leefstijldomeinen beter wetenschappelijk worden ondersteund dan andere. Waarschijnlijk komt dit doordat migraine een complexe ziekte is, waarbij verscheidene persoonsgebonden factoren een rol spelen. 
    Desondanks zijn er in de praktijk veel mensen die hun migraine hebben verbeterd met behulp van verbetering in verschillende leefstijldomeinen, zoals voeding, beweging, stress en slaap. Zie hiervoor ook onze 'leefstijlsuccesverhalen'.
    [Ashina M, Buse DC, Ashina H, Pozo-Rosich P, Peres MFP, Lee MJ, Terwindt GM, Halker Singh R, Tassorelli C, Do TP, Mitsikostas DD, Dodick DW. Migraine: integrated approaches to clinical management and emerging treatments. Lancet. 2021 Mar 25:S0140-6736(20)32342-4. doi: 10.1016/S0140-6736(20)32342-4. Epub ahead of print. PMID: 33773612].
  • Wat zijn leefstijladviezen voor migraine?

    ● Rust en regelmaat: probeer je dagen zoveel mogelijk op dezelfde manier in te delen. Ga dagelijks rond dezelfde tijd naar bed en sta dezelfde tijd op, ook in het weekend. Eet en sport dagelijks/wekelijks op vaste momenten.● Vermijd of verminder stress: stress en ontspanning na stress zijn bekende triggers van een migraineaanval. Probeer stress waar mogelijk te voorkómen of hier op een goede manier mee om te gaan.● Slaap voldoende: dit is afhankelijk van je slaapbehoefte, maar ligt voor de meeste mensen tussen de 8-9 uur slaap per dag.● Drink voldoende: drink minimaal 2 liter vocht per dag, bij voorkeur water. Let op dat sommige dranken, bijvoorbeeld alcohol, juist zorgen voor uitdroging.● Sport voldoende: overgewicht is in verschillende wetenschappelijke studies geassocieerd met meer migraineaanvallen. Het lijkt dus zinvol om overgewicht te bestrijden door o.a. voldoende te sporten. Probeer dan ook wekelijks minimaal 150 minuten matig-intensief te bewegen (Nederlandse Norm Gezond Bewegen).● Vermijd uitlokkende voedingsstoffen: mochten bepaalde voedingsstoffen bij jou een migraineaanval uitlokken, probeer deze dan zoveel mogelijk te vermijden. In het algemeen worden producten afgeraden welke cafeïne (koffie en Coca-Cola), theïne (de meeste thee behalve rooibos en vruchtenthee), aspartaam (energiedranken) en Ve-Tsin (MSG, smaakversterker in Chinese keuken) bevatten. ● Schermtijd: probeer zo min mogelijk tijd achter een beeldscherm te zitten (televisie, telefoon en computer). Zit bij voorkeur tot twee uur voor het slapengaan niet meer achter een beeldscherm.
  • Wat is de rol van fysiotherapie bij migraine?

    Zowel in praktijk als bij wetenschappelijk onderzoek zijn er wisselende resultaten beschreven van fysiotherapie op migraine. Desalniettemin kan fysiotherapie voor de hoofd-halsregio, in het bijzonder manuele therapie, een waardevolle toevoeging zijn in de behandeling van patiënten met pijnklachten als gevolg van migraine.  Een gevolg van migraine is een verhoogde spanning en gevoeligheid van de spieren in de hoofd-halsregio. Hierdoor kan een extra trigger ontstaan die hoofdpijn veroorzaakt. Dit is een dubbelzijdige hoofdpijn vanuit de nek, die nog bovenop de migraine komt. Tevens is het zo dat bij migraine de pijngevoeligheid in het gehele lichaam is verhoogd. Dit wordt centrale sensitisatie genoemd. Iemand zal dus sneller pijn ervaren, waar hij deze normaal niet zou voelen. Zo kan een verhoogde spierspanning in de nek, die normaal gesproken niet pijnlijk is, bij een migrainepatiënt nu juist extra pijnlijk zijn en meer hoofdpijn veroorzaken. Ook kan deze spierspanning zowel een oorzaak als een gevolg van de hoofdpijn zijn. Juist op dit gebied kan de fysio- en manueeltherapeut een grote rol spelen. De fysiotherapeut is de specialist van het houdings- en bewegingsapparaat. De fysiotherapeut is dus bij uitstek opgeleid om de houding te verbeteren en ervoor te zorgen dat houdingen voldoende worden afgewisseld. Hiervoor zullen goede houdings- en bewegingsinstructies, en actieve oefentherapie worden gegeven. Daarnaast zal de fysiotherapeut leefstijladviezen geven om je belastbaarheid te verhogen en daarmee de pijngevoeligheid te verminderen. Daarnaast kan hij/zij door middel van mobiliserende technieken de hoofd-halsregio beweeglijker maken en de spierspanning verminderen. De manueeltherapeut kan hier manipulaties voor gebruiken. Zo kan de fysiotherapeut snel en doeltreffend inspelen op de hulpvraag. Samengevat: De fysiotherapeut kan de migraine niet wegnemen, maar door middel van leefstijladviezen, houdings- en bewegingsinstructies, en manuele technieken de mate van hoofd- en nekpijn en de frequentie van migraine mogelijk wel doen verminderen.
    https://www.hoofdpijnrotterdam.nl

Dit kan Pacea voor je betekenen

Artboard 24

Online Q&A (gratis)

Heb jij ook vragen over migraine?Kom dan naar onze maandelijkse online Q&A-sessie en stel ze allemaal! 

Wandelen tegen migraine (gratis)

Wist je dat voldoende lichaamsbeweging migraine kan verbeteren? Wij organiseren wekelijks een wandeling voor mensen met migraine.Wandel gezellig met ons mee en leer leuke, nieuwe mensen kennen. 

Workshops

Wil je meer verdieping in de kracht van leefstijl op migraine? Misschien kan jij ook wat leefstijltips gebruiken?Meld je dan aan voor een leuke workshop met een van onze experts!

Coaching

Wil je jouw migraine behandelen met een gezonde leefstijl, maar weet je niet waar je moet beginnen?Schrijf je dan in voor onze maandelijkse leefstijl groepscoaching!

Gemeenschap

Vind jij het ook lastig om met anderen over je migraine te praten?Wij begrijpen hoe je je voelt.Praat met ons en andere leden via onze besloten groep op Whatsapp.

"If you want to go fast, go alone. 
If you want to go far, go together.”

Dit levert lidmaatschap bij Pacea je op

Positieve gemeenschap

Kennisplatform

Focus op leefstijl

Vernieuwende workshops

Wil je nog iets weten? Vraag het ons!

Bedankt voor je bericht

Wij proberen jouw bericht zo snel mogelijk te beantwoorden.

Can't send form.

Please try again later.

“Your illness does not define you. Your strength and courage do.”

Word jij ook lid van onze migraine leefstijlgemeenschap?

  • Verbeter je leefstijl tijdens een maandelijkse groepssessie met onze coach

  • Laat je inspireren tijdens een van onze maandelijkse workshops

  • Maak contact met anderen via onze exclusieve Whatsapp groep

  • Leer alles over migraine met ons exclusieve beeld- en geluidmateriaal

  • Blijf op de hoogte van onze toekomstige evenementen

  • Draag bij om mensen met migraine aan de juiste leefstijl te helpen

Testimonials

  • Piet

    “Via Clubhouse ben ik voor het eerst in aanraking gekomen met Pacea, welke opgericht is door Wardell en Marisha. De migraine club van Pacea voelde direct al als thuiskomen, de herkenning en erkenning was enorm groot. Ik had nooit verwacht dat het praten met lotgenoten zo fijn kon zijn."

  • Cyrina

    "Dankzij deze nieuwe inzichten van Pacea heb ik minder last van een migraineaanval. Als ik migraine voel opkomen, neem ik nu sneller een gepaste dosis waardoor de aanval stopt. Ditzelfde geldt voor spanningshoofdpijn met een pijnstiller. Ik hoef daardoor minder medicatie in te nemen. En als ik toch een aanval heb, duurt deze veel korter. Een ontzettend fijne verbetering!"