Verlies en rouw

Er zijn talloze verliezen waar mensen mee kunnen worden geconfronteerd die op verschillende levensgebieden impact hebben. Ook grijpen sommige verliezen in elkaar; verlies van gezondheid kan impact hebben op bijvoorbeeld je gevoel van eigenwaarde, (zelf)vertrouwen, basisveiligheid, onafhankelijkheid of levensvreugde.

Omgaan met migraine is leven met levend verlies

Levend verlies gaat over elke aandoening waardoor je functioneren permanent en ernstig wordt gehinderd. Het gaat om verdriet om verlies dat nooit eindigt [1].
Als je wordt geconfronteerd met de hersenziekte migraine, is dat eigenlijk een verlies zonder einde. Het is niet realistisch een permanente oplossing te verwachten. Er is immers nog onvoldoende inzicht in de oorzaak van migraine. Je kunt hierdoor chronische rouw ervaren.Je wordt steeds geconfronteerd met beperkingen. Een migraineaanval komt immers nooit uit. Je moet dus elke keer weer opnieuw zien en ervaren hoe je je leven kunt organiseren met die grenzen en beperkingen. Je kunt je voortdurend onzeker voelen over wat je nog te wachten staat, wanneer de volgende migraineaanval zich voordoet en hoe heftig die dan weer zal zijn. Je bent ook de illusie van je eigen onkwetsbaarheid kwijt. Je ervaart dat jouw levensweg ook hobbels en kronkels kent.
Het rouwen bij omgaan met migraine gaat om afscheid nemen van verwachtingen. Over gedachten hoe het leven anders had kunnen verlopen als de migraine er niet was geweest. Over erkennen dat het perspectief is veranderd.

De uiteindelijke diagnose was helpend. Als het een naam heeft, heeft het bestaansrecht. Dat geldt zowel voor mijzelf als voor mijn omgeving.

Ervaringsdeskundige

Het kan zo zijn dat de migraine je hele leven gaat beheersen. Dat je dingen uit de weg gaat, geen afspraken maakt om iets leuks te doen vanuit angst voor een aanval. De valkuil is dat je steeds over je grenzen gaat om aan de verwachtingen van jezelf of die van anderen te voldoen.

Ik ben erachter gekomen wie mijn echte vrienden zijn. Tegen wie ik kon zeggen "ja leuk, ik ga mee uit" en bij wie het dan geen probleem was om op het laatste moment af te zeggen. In die zin heb ik mijn leefstijl aangepast. Ik heb me op een gegeven moment niet laten weerhouden om gewoon iets leuks af te spreken. Dan nam ik preventief medicatie en het risico. Ik was ik bereid om de consequentie te dragen van een mogelijke aanval. Dat was soms wel frustrerend, maar het alternatief was thuis op de bank blijven zitten.

Ervaringsdeskundige

Je kunt het gevoel hebben: ‘ik ben migraine’. Alsof dat alles is wat je bent. Je bent echter veel meer dan migraine; je bent een persoon met migraine. Dat is een wezenlijk verschil, wat te maken heeft met de acceptatie van wat onveranderbaar is. Bewustzijn, erkenning en herkenning bieden ruimte om te kijken wat je nodig hebt om met het leven met migraine om te gaan.

De omgeving snapte het vaak ook niet. Ik had eerst veel last van de oordelen en veroordelingen. Dat interesseert mij nu niet zoveel meer; het gaat om mijn leven. 

Ervaringsdeskundige

Rouwreacties

Dit zijn normale reacties van normale, evenwichtige mensen op een ongewone situatie.
Rouwreacties kunnen dan ook voorkomen bij mensen die migraine hebben, ook al worden ze niet altijd als zodanig herkend. Deze kunnen op verschillende momenten met een bepaalde intensiteit voorkomen. Misschien bij jou wel met pieken in de dagen rond een migraineaanval.

Verlies en herstel

Ook bij levend verlies is het belangrijk aandacht te besteden aan zowel het verlies als herstel. Dat kan bijvoorbeeld met behulp van het duaal procesmodel [2], dat uitgaat van een slingerbeweging in het leven van alledag. Het is gezond om heen en weer te bewegen tussen verlies en herstel; hier is een bepaalde balans nodig. Het gaat om erkenning van het verlies van je gezondheid en de erkenning van de impact op je leven.
Bij verliesoriëntatie gaat het om aspecten als: rouwarbeid, banden herdefiniëren (bijvoorbeeld hoe je je kunt verhouden tot werk of familie), ontkenning en vermijding van op herstel gerichte handelingen (‘laat maar, het zit er voor mij toch niet in’).
Bij hersteloriëntatie gaat het om aspecten als: aandacht voor veranderingen, nieuwe dingen ondernemen (wat brengt het je wat je eerst nog niet had? Bijvoorbeeld nieuwe vriendschappen, nieuwe hobby), afleiding, nieuwe rollen en identiteit.

Een paar tips

✓ Realiseer je dat je nooit hebt kunnen oefenen met het leven met migraine. Vanaf het moment dat je er voor de eerste keer mee werd geconfronteerd, ben je zoekende hoe je je verhoudt tot je migraine. Het is jouw weg en die is uniek. Er is namelijk geen blauwdruk voor. Welke leefstijl past, wat voor jou werkt, hoeft zeker niet te betekenen dat dat ook voor een ander geldt.
✓ Laat je goed informeren. Ga naar een arts die naar jou luistert, jou en je klachten serieus neemt en open staat voor een holistische benadering. Luister naar je eigen lichaam, stop met vechten, vermijd bekende triggers (of kies bewust voor de mogelijke gevolgen).
✓ Er zijn vele rouwsluiers: dit zijn algemene en zeker ook veel verborgen persoonlijke opvattingen. Laat je niet leiden of iets aanpraten door je omgeving. Ga uit van je eigen (veer)kracht en inzicht in je ziekte.
✓ Kies voor positieve zelfspraak: ga jezelf niet op de kop zitten als je een aanval krijgt. Het is zoals het is en dat is onveranderbaar. Wees dus mild voor jezelf.

Wat er ook op mijn pad komt, moge ik in staat zijn om dat te accepteren.

Joan Halifax

Meer weten?

Wil je meer weten over het in je leven verweven van migraine? Wil je meer weten over verlies en rouw? Heb je behoefte aan een gesprek met een rouwcounsellor? Kijk dan eens op de site www.acceptcounselling.nl.

© 2022, november. Ingrid VerkleijGouda, Accept. Counselling

1. Keirse, M. (2017, herziene editie). Helpen bij verlies en verdriet. Amsterdam, uitgeverij Lannoo.
2. Stroebe, M, & Schut, H. (1999) Duaal proces model.