Testimonials

Piet

Ik ben zelf al ruim 40 jaar migrainepatiënt, waarbij ik wekelijks meerdere dagen last heb van migraine. Ik had het gevoel in een vicieuze cirkel te zitten. De aanvallen volgden elkaar steeds sneller op, het leek erop dat mijn lichaam de pijn genereerde en het aanvalsmedicijn 'sumatriptan' steeds minder goed werkte. Mijn lichaam leek bijna verslaafd te zijn.
Via Clubhouse ben ik voor het eerst in aanraking gekomen met Pacea, welke opgericht is door Wardell en Marisha. De migraine club van Pacea voelde direct al als thuiskomen, de herkenning en erkenning was enorm groot. Ik had nooit verwacht dat het praten met lotgenoten zo fijn kon zijn. Daarnaast voegt de expertise van Wardell als neuroloog enorm veel toe. Als we met vragen zitten, springt hij daar direct op in, waarbij hij de vragensteller de ruimte geeft en met waardevolle tips en adviezen komt. Migraine manifesteert zich in vele vormen met diverse triggers en er is nog steeds veel onduidelijkheid over zowel migraine als het behandelen. Maar werkelijk alles is bespreekbaar en dat voelt goed. Niet alleen medicatie, maar ook lifestyle komt ter sprake. Het één kan een aanvulling zijn op het ander.
Na een aantal gesprekken op Clubhouse vroeg ik bij Wardell een consult aan. En na een uitvoerige diagnose heb ik samen met hem besloten het onderhoudsmedicijn 'candesartan' te gaan gebruiken, hetgeen voor verwijding van de bloedvaten zorgt. Via mijn huisarts had ik destijds bètablokkers gekregen die de hartslag verlagen, maar daar werd ik erg duizelig van. Naast de candesartan maak ik op advies van Wardell regelmatig een avondwandeling, wonderwel reageer ik daar heel goed op. De aanvalsfrequentie is drastisch afgenomen, van 3 sumatriptan-tabletten per week naar bijna niets meer. Al met al is mijn kwaliteit van leven sterk verbeterd, waarvoor grote dank!

Illustration

Cyrina

Vanaf mijn pubertijd heb ik migraine en de nodige dingen uitgeprobeerd om er beter mee te leven. Waarbij ik inmiddels weet dat ook acceptatie een belangrijke rol speelt. Toch is in eerste instantie de behandeling van migraine voornamelijk gericht op medicatie, maar er zijn zoveel factoren die van invloed kunnen zijn. 
Het migraine platform ‘Pacea’ belicht deze factoren als knoppen waar je aan kunt draaien en maakt dit bespreekbaar in een open en warme setting. Hierdoor krijg je een beeld van de gehele draaitafel en kun je zelf ontdekken aan welke knop(pen) jij wilt draaien om beter om te gaan met je migraine. Iets waar ik me helemaal in kan vinden. Niet alleen als migraine-ervaringsdeskundige, maar ook als coach.

Ik voelde me dan ook meteen heel welkom als lid van Pacea. Fijn en opvallend vind ik dat alles heel open en eerlijk wordt besproken. Niks is gek, niks moet. Je mag luisteren, je verhaal delen of je vragen stellen. Jij beslist waar je je fijn bij voelt en wat je nodig hebt op dat moment. Als oprichters van Pacea zorgen Wardell en Marisha voor een pure en warme sfeer met een enorme passie en oprechte interesse.

Tijdens de online meetings van Pacea vind ik het ontzettend fijn om te kunnen luisteren en praten over migraine. Vaak hoor ik wel weer iets nieuws. Zo kwam ik erachter dat ik mijn aanvalsmedicatie niet op de juiste manier gebruikte. Ik wachtte vaak te lang of nam net onvoldoende medicatie, waardoor het niet werkte om mijn migraineaanval te stoppen. Dit is me nooit verteld toen ik met deze medicijnen begon. 
Ook leerde ik dat je spanningshoofdpijn kunt hebben naast migraine en dat het belangrijk is om het verschil daartussen te ontdekken. De triptanen zullen namelijk niet helpen bij spanningshoofdpijn, maar een gewone pijnstiller wel. Beide punten waren echte eyeopeners voor mij.

Dankzij deze nieuwe inzichten van Pacea heb ik minder last van een migraineaanval. Als ik migraine voel opkomen, neem ik nu sneller een gepaste dosis waardoor de aanval stopt. Ditzelfde geldt voor spanningshoofdpijn met een pijnstiller. Ik hoef daardoor minder medicatie in te nemen. En als ik toch een aanval heb, duurt deze veel korter. Een ontzettend fijne verbetering! 
Daarnaast voel ik me bij Pacea ook begrepen. Ik kan mijn enthousiasme en passie kwijt over het beter leren omgaan met migraine. Het is zo mooi om elkaar te helpen door onze ervaringen met migraine te delen.

Soms kan de drempel hoog voelen om over je migraine te praten. Pacea neemt deze drempel weg door de passie en oprechtheid. Je mag delen. Maar alleen als jij dat wilt en er klaar voor bent. Je bent hoe dan ook welkom. En dat merk je aan alles.