In de Pacea WhatsApp-community wordt veel gesproken over klachten, pijn, mogelijke oplossingen, tips en andere zaken waar mensen graag met ervaringsdeskundigen over willen praten, gewoon omdat ze elkaar begrijpen en dezelfde worsteling doormaken. Dat helpt!

Zo ook de worsteling rondom werk. Het is een best treurige constantering dat niet alle werkgevers voldoende begrijpen waar migrainepatiënten mee moeten dealen in het leven, waardoor stress door onzekerheden, onbegrip, prestatiedrang en teleurstellingen toenemen. Het gevolg daarvan is dat klachten enkel verergeren. Een klassiek leefstijlprobleem.

Communicatie en begrip krijgen is dus key om migraineaanvallen die werkgerelateerd zijn terug te dringen. Desalniettemin, migraine is een aandoening die er op individueel niveau heel anders kan uitzien. Dus ook in werkgerelateerde gevallen. Het is niet one size fits all.

Zo blijkt dat sommige migrainepatiënten niet echt goed gaan op wisseldiensten, terwijl anderen er totaal geen hinder van hebben. Stress en werkdruk spelen regelmatig een rol, net als de mate van ziekteverzuim, en wat dit met je doet en voor je betekent op je werk. Migraine is een boomerang die steeds terugkeert.

Als lezer van de app berichten in de community valt het me op dat de meeste gesprekken gaan over medicatie.Over medicatie die niet goed genoeg werkt, veel bijwerkingen geeft, over protocollen die eerst gevolgd moeten worden, over manieren van inname en de timing daarvan. Het is en blijft een hoop experimenteren. Voor mij wordt duidelijk dat uitsluitend medicijnen slikken als behandeling tegen migraine onvoldoende soelaas biedt. Hoe jammer dat ook is voor sommigen, waaronder ook artsen, die leefstijlinterventies minder hoog in het vaandel hebben staan.

Ik word er gelukkiger van als ik in de community lees dat leefstijlaanpassingen wel zinvol zijn en over het algemeen als duurzaam en effectief worden ervaren. Ook de ervaringen en feedback van mensen die de cursus Migraine de Baas van Pacea volgen maken me blij. Hier is het ons om te doen; mensen meer inzicht en grip geven op hun migraine via leefstijlaanpassingen, zodat ze fijner kunnen leven met minder klachten. Het loont ons dus de moeite als we zien dat migrainepatiënten minder aanvallen hebben en aan kwaliteit van leven winnen.

We zijn er echter nog niet. Er moet nog veel werk verzet worden, meer draagvlak voor leefstijlinterventies gecreëerd worden en voornamelijk meer, veel meer bekendheid gegeven worden aan het nut en de noodzaak van leefstijlaanpassingen en interventies bij de behandeling van Migraine als hersenziekte. Bij zorgverleners, bij werkgevers, bij familie en vrienden. Alle hulp en steun is belangrijk voor deze mensen die door Migraine worden geleefd.

Help je mee?