Column

Bang voor angst

De woorden ‘bang’en ‘angst’ vallen regelmatig in de community voor migrainepatiënten van Pacea. Vooral in de context van ‘wat nou als’. We delen verhalen over angst voor tekort aan medicatie en verhalen over angst juist voor overmedicatie. Er is angst voor aanvallen, angst voor erfelijkheid van de aandoening, angst voor schade aan de hersenen, angst voor tekorten aan voeding bij bepaalde diëten, angst voor toename of verandering van klachten, angst voor een normaal leven, angst voor een abnormaal leven, angst voor angst, bang voor angst.
Voor migrainepatiënten, oftewel mensen die migraine hebben, is het leven bij tijden en soms zeer regelmatig nogal ingewikkeld. Je kan niet makkelijk mee met de stroom van de maatschappij en dat voelt, zoals we denk ik allemaal kunnen begrijpen, vreselijk. En juist voor deze mensen willen we opstaan. We willen met alle mensen die migraine hebben en met hen die deze mensen een warm hart toedragen op een positieve manier de maatschappelijke impact van migraine voor het voetlicht brengen. 
We hopen op meer begrip, meer kennis van de aandoening en meer flexibiliteit. We hopen dat een ander ritme van activiteiten beter wordt begrepen en gewaardeerd. We wensen dat werkgevers en klanten zien dat iemand met migraine primair geen patiënt is, maar een doorzetter die veerkrachtig telkens opstaat uit een dal van pijn om daarna het leven, het werk en het gezin weer tegemoet te treden op de best mogelijke manier.
We wensen meer zachtheid en geduld. Meer erkenning voor talent en voor de mens an sich in plaats van dat de ziekte steeds de hoofdrol speelt. We wensen ruimte voor mensen met migraine. We wensen dat er voor mensen met migraine een volledig geaccepteerde plek is in de maatschappij. We wensen dat we worden gezien als normaal persoon.
Toch wringt de schoen bij de aandacht die migraine krijgt als het gaat om oplossingen voor leed. Vanuit Pacea werken we vanuit de overtuiging dat verbetering van kwaliteit van leven begint met leefstijl in plaats van ons vooral te moeten verlaten op medicatie. Aandacht voor leefstijl, voor het maken van aanpassingen die migraineaanvallen verminderen, kost tijd en aandacht. Datgene doen wat nodig is voor een volwaardig leven waarin je in je kracht staat, waar je je talent kan benutten en kan leven zonder angst voor pijn of misère. We zien dat leefstijlaanpassingen heel goede resultaten geven. Er zijn veel succesverhalen waarin je kan lezen dat aanvallen sterk zijn verminderd, of zelfs zijn verdwenen. 
Mijn vraag is dan ook aan jullie en aan het universum: ‘Waarom is het zo moeilijk om leefstijl op één te zetten?’. Komt het omdat we leven in een gemaksmaatschappij waar we alles vanuit pakjes en zakjes, vanuit doosjes en flesjes krijgen aangereikt? Waarin we hopen op quick fixes voor duurzame problemen? Of komt het door de vaart der volkeren in onze maatschappij die onafgebroken van ons vraagt om te scoren, te verdienen en te spenderen? Om maar bij en dus blij te blijven? Komt het omdat leefstijl iets is waar geen euro aan valt te verdienen en niet wordt gepromoot? Omdat er, wellicht hierdoor, te weinig aandacht is voor wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van leefstijl op gezondheid en ziekten? Wie het weet mag het zeggen.
Als columnist lees ik in de community hoe mensen telkens dezelfde problemen aankaarten, steeds dezelfde routes afleggen met keer op keer dezelfde uitkomsten.
Lieve maatschappij, help ons! We zijn met ruim twee miljoen Nederlanders. We wensen meer aandacht. We wensen meer onderzoek. We wensen serieus genomen te worden. Neem jij ons serieus? Alsjeblieft?